DOENÇAS RARAS E MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO: REPERCUSSÕES DA JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE SOBRE A POLÍTICA NACIONAL DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA

Resumo

Resumo: Esta pesquisa, de metodologia descritiva e exploratória, investiga a judicialização do direito à saúde no sistema de justiça brasileiro e suas repercussões sobre a Política Nacional de Assistência Farmacêutica. Como se observa, os gastos com aquisição de insumos e medicamentos para atender demandas judiciais têm gerado uma significativa realocação de recursos no orçamento do Ministério da Saúde, comprometendo o desempenho de ações e serviços definidos em políticas públicas intersetoriais, o uso racional de medicamentos, bem como a organização do Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2022, as despesas empenhadas com tecnologias, para cumprimento de decisões judiciais, representaram um impacto orçamentário de R$ 640 milhões. Entre os sete medicamentos abrangidos pelas maiores aquisições, seis não estavam incorporados à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME). Ao examinar o perfil dos sete princípios ativos, identificou-se que esses medicamentos são indicados para tratamento de pacientes com doenças congênitas raras, algumas delas sem equivalente terapêutico disponível no SUS. Partindo desse enfoque, a pesquisa teve por objetivo compreender os desafios à efetividade dos princípios da universalidade e da integralidade no campo da assistência farmacêutica, tendo em vista os aspectos Abstract: This descriptive and exploratory research investigates the judicialization of health in the Brazilian justice system and its repercussions on the National Pharmaceutical Assistance Policy. As observed, the acquisition of supplies and medications to comply with judicial demands has generated a significant reallocation of resources in the Ministry of Health budget, compromising the performance of actions and services defined in intersectoral public policies, the rational use of medications, as well as the organization of the Unified Health System (SUS). In 2022, the expenses committed to technologies to comply with judicial decisions represented a budget impact of R$ 640 million. Of the seven drugs covered by the largest purchases, six were not incorporated into the National List of Essential Medicines (RENAME) or any Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines (PCDT). By examining the profile of the seven active pharmaceutical ingredients, we identified that these drugs are recommended for the treatment of patients with rare congenital diseases, many of them with no therapeutic equivalent available at SUS. Based on this approach, the research aimed to understand the challenges to the effectiveness of the principles of universality and integrality in the field of pharmaceutical assistance, given the dialogic aspects 194 Arquivo Jurídico – Revista Jurídica Eletrônica da UFPI ISSN 2317-918X – V. 11, n. 1, jan/jun 2024 dialógicos que afetam a formulação e a execução das políticas de saúde pública no Brasil. Os resultados sugerem que é preciso haver um equacionamento entre a tutela individual do direito à saúde e a razão custo-efetividade da tecnologia pleiteada, reforçando a cooperação entre os integrantes do sistema de justiça, os Núcleos de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NAT-Jus) e os Núcleos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (NATS)